網膜色素変性症No.3「ERG」
Hi!ここぱんだです。
3連休2日目。今日も朝から天気はイマイチ。。
今日は大学時代の親友とランチ。社会人になってからも週末を一緒に過ごし、旅行に行ったりと、私の人生を語るのになくてはならない存在。
そんな彼女は、いまでは3歳と8ヶ月の二児の母。笑顔が可愛すぎる子どもたちに癒されてきました❤︎
先日、オリンピックのチケットが当たったと書きましたが、彼女のダンナもまた、野球とバレーボールを当てた強運の持ち主!
検査記録⑥【網膜色素変性症 No.3】
☆2019年1月30日 網膜電図(ERG)☆
大学病院で無色素性網膜色素変性症と診断されてから約1ヶ月後。
ERGという検査をするということで、2回目の受診です。
この日は午後2時からの予約。外来は午前中らしく、待合室はガランとしていました。
ERG(網膜電図)とは?
○13:55
呼ばれて検査技師らしき女性から説明を受けます。
暗い部屋と明るい部屋にいて検査をする。ふむふむ。
今までに経験したことのない検査になりそう。
ドキドキしながら、まずは瞳孔を開くために目薬をさします。
いったん待合室に戻り、準備が整うのを待ちます。
部屋は、2、3畳ほどの広さで、ベッドが一台と機械、台が置いてあるのみ。
まずは暗い部屋で20分過ごします。
電気を流すらしく、金属は一切身につけてはダメということで、時計と指輪も外しました。
結婚指輪を外すなんて、昨年夏に沖縄でシーサー作りを体験した日以来2回目だわ、と思いながら、失くさないよう台に置きます。
額と左耳たぶに電極を付け、ベッドに横になります。
真っ暗な部屋で20分間ベッドに寝る。。
「完璧寝てしまう!!」
これで、寝てはいけないなんて言われたら、修行以外のなにものでもない。。
『寝てもいい』というありがたい言葉をいただき、安心して眠りにつくのでありました。
○14:30
起こされ、今度は点眼麻酔の目薬をさします。
最初は染みたのですが、慣れたら効いてきた証拠ということで、すぐに慣れました。
眼の麻酔。。
そうです。なんと電極を目に直接付けて検査をするのです。
網膜を保護するジェルがついたコンタクト電極を眼球に直接付けます。
電極にはもちろんコードが付いていて、一見イヤホンのようにも見えます。
コンタクト型なのですが、検査技師の方の指示に従い、足元⇨天井の順に目線を動かし眼球に付けられます。
おそらく、目から飛び出しているんだろうな、と自分の姿をイメージしながら、麻酔で痛みはないものの、不思議な感覚を感じていました。
眼球が覆われるので、目の前は真っ暗です。
再び横になります。
たださっきと違うのが、このあとは寝てはいけないということでした。。
今度こそ修行か。。
と思ったのもつかの間、目の前に光が点滅しました。
◇3種類の光◇
1回目は、水色と紫を足したような弱い光が何度か点滅します。
なんだか目の形に見える…
2回目は黄色い少し強めの光が2回点滅します。
3回目はさらに強い光が2回点滅しました。
それぞれ2回ずつ行います。
その後、一度コンタクト電極を外し、今度は明るい部屋に5分慣れます。
◇眩しい光の連打◇
5分後、再びコンタクト電極をつけると、今度は明るい光5分。
その後はさらに眩しい光の連打が続きます。
こちらも2回ずつ。
つ、辛い。。
自分の目が光っているかのよう。。
眼球についているので瞼を閉じても意味がないし、そもそも瞼を閉じることができない…
修行はこれだったか〜
○14:55検査終了
☆ERGによる診断結果☆
検査後、医師との面談。
結果は
・網膜色素変性症でまず間違いない
・網膜の反応がほぼない。典型的な結果
・網膜の働きが弱いということ
・親族に同じ病気の人がいないなら、常染色体の劣性遺伝か、変異
ということでした。
その他
網膜色素変性症は特定疾患の1つであること。
コンタクトをつければ視力はあるのでそちらは障害認定されないが、視野の方は検査したら障害認定されるかもしれないということでした。
半月後に視野検査の予約を入れ、今日の診察は終了しました。
本日の診療費
¥1390