網膜色素変性症 No.２

Hi!ここぱんだです。

今日から３連休ですね。

用事があって品川駅から京急に乗りました。大きなスーツケースを持っている人がたくさんいました。みなさん羽田に向かう模様。羨ましいな〜♫

検査記録⑥【網膜色素変性症　No.２】

☆2018年12月19日（水）検査２回目☆

前日に突然舞い込んだ？特定疾患の疑い…

翌日、紹介された大学病院に行くことになったのでありました。

そもそも網膜色素変性症とは…？

日本眼科学会のHPによると

【網膜色素変性症】

・眼の中で光を感じる組織である網膜に異常が見られる遺伝性の病気

・日本では人口10万人に対し18.7人の患者がいると推定されている

・症状：夜盲、視野狭窄、視力低下

・かん体細胞（周辺の視野や暗い中で光を感じる働きを担う）から障害されるために、夜盲が最初に現れることが多く、進行すると周辺の視野が狭くなって、物にぶつかりやすくなったり、物が見えたり消えたりする症状が現れる

・さらに病気が進行すると錐体細胞も障害され、視力低下を自覚するようになる

・進行性の病気だが、その進行は緩やかで、数年あるいは数十年かけて進行する

・進行速度や症状の起こる順序にも個人差がある

・現在のところ根本的な治療法がない

・厚生労働省の事業の１つである医療費助成制度の適応疾患

・治療法の開発に向けて、全世界で研究が盛んに行われており、米国では臨床試験が開始されているが、すべての患者に安全に治療を行うまでにはまだ時間が必要な状況

 紹介された大学病院は、実家の近くにある、よく知っている病院。

自転車通学だった高校生の時、毎日のように近くを通っていました。

父親が倒れた時に、救急外来で行き、何時間も待合室で待たされ、

記憶にはないけれど、私自身も受診していたとか。何科に行ったのかすらわかりませんが。

十数年ぶりに訪れると、キレイに建て変わり、もはや知らないところでした。

建物内にコンビニ、カフェ、レストランもあり、薄暗い病院という私の記憶とは一切かけ離れたたたずまいでした。

紹介状を持って受付に行き手続きをしてから眼科に向かいます。

待合室は人で溢れ、その８割がたは高齢の方々。

こりゃ待つかな。。と思いましたが、さすが大学病院。

医師も多い！眼科だけで１０人はいるようでした。

医師の診察の前に一通りの検査をしますが、検査技師というのでしょうか？その人たちも多く、順次呼ばれ検査をしては待合室に行き、また呼ばれを繰り返します。

私の場合は、まず視力・眼圧など基本の検査の後、網膜の断面と、レーザー写真を撮りました。

機械を覗くと真っ暗な中に赤い十字が見えます。ずっと見ていると催眠術にかかるんじゃないか、と思ってしまう。。

検査後は医師の診察です。

☆診断結果☆

診察室に入り、紹介された医師とご対面。

さばさばというか、ちょっと冷たい感じのする男性医師。

私の目を調べてから

『（紹介してくれた）先生の診断の通り、無色素網膜色素変性症であることに間違い無いでしょう』

「そうですか・・」

『親族で同じ病気の人はいない？』

「聞いたことありません」

『ご両親は近親者じゃない？』

「違います」

言われることは、昨日の先生と同じ。

この病気は遺伝性ということなのですが、親から聞いたことは一切ないのです。

ただ、難病情報センターによると、

実際には明らかに遺伝が認められる患者は全体の５０%ほどで、あとの５０%では親族に誰も同じ病気の人がいない

といいます。

一体なんで、私はこの病気にかかったんだろう。。？

ただ、私の場合、まだ症状は軽いということでしたが、さらなる検査が必要らしく、次回は年明けて１月３０日に予約を取って今日の検査は終了しました。

今日（2018年12月19日）の診断内容

・無色素網膜色素変性症

・まだ症状は軽い

・無色素というのは、この病気は黒い点々が現れるらしいが、私にはそれが見られない

・特定疾患のため医療費が助成されるが、今日のデータだけでは足りず、動的視野検査を行う必要がある

本日の診療費

¥３０３０