網膜色素変性症 No.1
Hi!ここぱんだです。
オリンピックチケット、当選しました！
Jと私合わせて3種目です。
検査記録⑥ 特定疾患【網膜色素変性症】
☆視野が狭い！暗いと見えない！☆
以前から、受診しようと思っていながら、なかなか行けなかった眼科。
もともと視力が悪く、コンタクトレンズが手放せない生活を送っていましたが、ここ数年、視野の狭さを痛感することが多く、日常生活でちょこちょこ支障が出てきていました。
具体的には
- 左右から来る人に気づかず、ぶつかる
- ちょっと目線をずらすと、前から来る人も見えていない
- 道のポールや物に気づかずぶつかる
- 落としたものをすぐに見つけられない
- 夜の帰り道や映画館などの暗闇の段差、道が見えていない
暗いところが見えずらいのは昔から。
過去には、目の前のガラス戸に気づかず派手にぶつかったり、前を見ずに歩いていて柱にぶつかることも何度かありました。
ただこれは目の問題というより、単なる不注意だと思っていました。
コンタクトをつければ視力は1.0あったし、実際見えていました。
けれどそれが、３、４年前ぐらいから、日常生活で小さな怪我につながるようになったんです。
暗闇が苦手とは思いながらも、歩くのに不自由は感じていなかったはず。
人混みでも、人にぶつからずに歩いていたはず。
バスの降車ボタンを探すことだってなかった。
それが今では、暗闇の中歩いて壁に激突して流血するは、大勢の人が行き交う道のど真ん中で、ポールに突っ込んでいき恥ずかしい思いをしている。。
さすがにおかしい。
不注意では済まない。
そう思って、眼科を受診することにしました。
☆３０年１２月１８日(火)☆
自宅から近場の評判の良い眼科へ。
元気で気さくなおじいちゃん先生。
言葉を選ぶことなくなんでも言っちゃう。
誰かに似ているなー
あ、父親に似ているんだ！
父と話しているようで、一気に親近感が湧き、私もところどころタメ口になりながら、状況を説明します。
「視界が狭い気がするんです」
『視界が狭いったーて、まだ若いんだから。笑』
「でも、下が見えなくて転んだり、横から来る人も見えなくてぶつかるんです」
『・・・』
（表情が変わる）
『・・・暗いところは見えないだろう？』
「はい、暗いところは見えにくいです」
眉間にしわを寄せて、私の目を調べ始めました。
私の片目を手で覆って、持っていたボールペンを揺らしながら、
「これは見えるか？」とペンを動かしていきます。
その後、視力や眼圧など、一通りの検査をし、瞳孔を開く目薬を差しました。
30分ほど時間をおいて再び診察室へ。
少し検査をしてから、先生の元へいきました。
メガネもかけていないし、目薬のせいでよく見えませんでしたが、先生はなにやら分厚い本を読んでいる様子。
本を閉じると私の方に向き、目を診察します。
『おそらく、無色素性網膜色素変性症だな』
「・・・むし？？？へんせい？？」
『むしきそ もうまくしきそ へんせいしょう』
先生曰く
- 遺伝性の病気
- 視野がだんだんと狭くなっていく
- 暗いところが見えなくなって、気がつく
- 現在治療法が確立されていなく、特定疾患の１つ
『家族や親戚に同じような病気の人はいないか？』
「母は白内障の手術をしたけど…知りません」
『お父さんとお母さんは近親者ではないよな』
「いえ、違います…」
『今何歳だ？』
「36です」
驚いた表情をしてから、さらに険しい表情をします。
その驚きは？もっと若いと思ってくれたのかな？
なんてことを考えながらも、突然のことに、私の頭はついていけません。
私は病気で、しかも難病？
まさかこんな診断結果を聞くとは。。
『おそらくそれで間違いないと思うけど、もう一度調べた方がいい』
そう言って大学病院を紹介してくれ、その場で電話をかけて予約を取ってくれました。
大学病院の先生は曜日が決まっていて、平日仕事をしている私としては休みを合わせるのが難しいのですが、急遽翌日に受診することになりました。
家に帰る道中、整理できていない頭と、目薬のせいで視界が悪いのとで、ボーッとしながら帰りました。
とりあえず、Jが帰ってきたらありのまま伝えよう。。
私１人では、ちょっと受け止めきれない…
Jの存在の大きさを実感しつつも、
とにかくなにもわからない状況で、不安ばかりが募ります。
ただその不安すら、このときはまだ、現実味を帯びていませんでした。
本日の診療費
¥２９３０
