網膜色素変性症〜診断されてから半年後〜

Hi‼︎ここぱんだです。

台風によるJR運休遅延から２日。

今日は夕方に激しい雷雨。

千葉県などでは台風の影響で今でも停電が続いているようですね。

早く復旧することを願います。

検査記録⑥【網膜色素変性症　No.5】

☆網膜色素変性症診断されて半年ぶりの受診☆ 

令和元年８月２６日（月）

9:15眼圧検査・視力検査

椅子に座ったものの、一向に検査が始まりません。

どうやら、私の検査には、研修生が当たったようです。

後ろで、先輩が研修生に指導する声が聞こえてきます。

その間、両隣の検査の様子が耳に入ってきます。

両隣、さらにその右隣も高齢者。

私の右に座ったおばあちゃんは、見えづらくて辛くなったのか、

「なみだがでちゃう…。来なきゃよかった」

と泣いていました。

スタッフの方も困り顔。

「大丈夫、大丈夫」

と軽く声をかけながら、検査を進めていきます。

そんなやりとりを横目で見ていると、ようやく私の検査が始まりました。

眼科に行く時って、コンタクトを付けていっていいか迷います。。

結局取らなきゃならないということもあるので、私はとりあえずメガネで行きます。

メガネをかけたまま視力検査をし、さらにメガネなしでも検査。

メガネと同じ度数のレンズにしたのに、私の見え方が違ったようで、

研修生があたふたしてました。

ごめんなさい。

はっきりと見えてなくても、なんとなくで結構適当に答えています。。

10:05診察

前回までの検査記録から

『親や親族に同じ病気の人はいない。

➡︎劣性遺伝だろう』

子どもはいるか？

と聞かれたので

「いません。今不妊治療してます」

と答えたところ、

『子どもに遺伝するかどうかはわからない。

それで産まないという選択を取る人もいるけど…

遺伝するかはわからないからね。』

と言われました。

（はい。私は産みたいです！）心の声。

『障害５級には相当すると思うが

視力はいい』

視力は0.0…だったとは思います。

ただ、コンタクトを付ければ見えているというのは、この疾患では軽度なんですよね。

障害認定と特定疾患の申請について尋ねます。

先生も、メリットに関してはわからない、と。

特定疾患申請についても、

・半年に１度くらいの通院。

・薬や手術も今のところ特にない。

毎回の診療代が浮くくらいだろう、と。

特定疾患の申請の手間などを考えると…

結局、急いで申請しなくてもいいかも。

ということになりました。

ただ一点、暗いところがとても見えづらく不安の私。

暗いところでも見えるメガネなどがあれば欲しいなあと。。

先生曰く、『ないことはない。』

しかし、

光を集める…など特殊な作りのようで、

それをつけて都心を歩いていると目立つ、と。

普段使いには難しいようです。

半年後にまた視野検査をするようなので、その結果を聞いてまた考えたいと思います。

本日の診療費

￥１１５０